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万里奔波为求医 圣地延安除顽疾

发布日期:2020-01-02    点击:

撰稿:免疫风湿科  李 静  核稿:李建雄  编发:宣传策划部  发布日期:2020年1月2日

小董,新疆巴州和静县20多岁的小伙子,儿子的降临使他刚刚拥有了幸福的三口之家。一年前,灾祸不期而至,小伙子脖子上发现了个兵乓球大小的硬块,当地必威考虑淋巴瘤,小伙子如同五雷轰顶,在家人的鼓励下来到华西必威确诊,被告知不是淋巴瘤,而是罗道病,让回家观察。结果脖子包块越来越大,而且已经压迫气道,一躺下就咳嗽,一活动就气短。他在这个“大山”的压迫下,焦虑、担心、恐惧、失眠,度日如年。一天在手机上输入“罗道病”时,意外发现betway必威手机用户端附属必威免疫风湿科在去年成功地诊治了陕北首例“罗道病”患者,获得了很好的疗效。抱着“试一试”的想法,小伙子登上了前往延安求医的路。

20191118日,风湿免疫科刘宇宏主任提前10分钟就到了专家门诊。小董这位“不同寻常”的患者进入诊室后,一进门就说他是从新疆慕名而来,专门找刘主任看“罗道病”的,希翼和上一个患者一样能有好的效果。

通过详细的问诊和查体,刘宇宏主任告诉他一定要排除淋巴瘤等血液病,主动联系普外科进行淋趋承活检,和病理科探讨,排除了淋巴瘤之后,做出了罗道病的诊断。这也就成为我院第三例确诊的“罗道病”患者。因为有先前对该病的治疗经验,刘宇红主任团队很快制定了治疗方案,经过半个月用药,小伙子的颈部包块明显的缩小了。考虑到患者异地诊治,经济负担重,便带药回家。走的时候刘宇红主任细心地嘱咐他后期的注意事项以及用药情况,让他随时保持联系,密切随访。

第一例罗道病患者是大家延安本地人,由于面部包块反复辗转省内外各大必威,最终无功而返,抱着一线希翼来到风湿免疫科。接诊后通过一系列筛查,病理专家的会诊,最终证实“罗道病”。但由于该病罕见,没有成熟的治疗方案。于是刘宇红主任翻阅了大量资料、文献制定了治疗方案,结果患者效果非常显著。经过半年的治疗,患者面部包块完全消失,病情非常稳定。当时“罗道病”在我院的诊治系陕北第一例,华商报报道了此事。很快大家就接诊了第二例从山西慕名而来的罗道病患者,他是鼻腔的肿块,病史五年,肿块已经将整个鼻腔堵得严严实实,丧失了嗅觉,只能靠嘴巴呼吸,生活很痛苦,全国很多必威都去看了,也是无功而返,刘宇红主任在第一例患者的治疗过程中总结了一些经验,给该患者制定了个体化治疗方案,通过治疗患者可以用鼻腔呼吸了,嗅觉也有所恢复,患者非常满意,用旌旗感谢了免疫风湿科医务人员的热情帮助。

“罗道病”,又称窦组织细胞增生伴巨大淋趋承病,病因不清,表现为双侧颈部无痛性肿块,病变部位可以是皮肤或多个系统,全身症状常伴有发热、盗汗和体重减轻。

老百姓所了解的风湿免疫病都想到的是腰腿疼痛之类的疾病,如常见的类风湿关节炎、强直性脊柱炎、痛风、骨关节炎等,但有不明原因反复发热、淋趋承肿大、肠坏死、反复皮疹、反复流产、肺间质纤维化、肾功能异常、血液系统异常、神经系统异常,常常让内科医师措手不及,但只要大家想到风湿免疫疾病,往往就会有柳暗花明又一村的感觉!

此次免疫风湿科诊治疑难杂症的过程中,普外科、病理科、口腔科等科室给予了大力的帮助,体现了团队协作精神。

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